Карта сайта
5 декабря 2018, 13:15

Морозов выступил с предложением провести мониторинг по всем видам орфанных заболеваний

Нужно определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, отметил Дмитрий Морозов

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, действующий при комитете Государственной Думы по охране здоровья, на заседании подвел итоги работы за год. В ходе заседания председатель комитета Госдумы по охране здоровья, координатор проекта «Единой России» «Здоровое будущее« Дмитрий Морозов предложил провести анализ доступности государственных гарантий в сфере оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому из редких заболеваний.

Морозов, под руководством которого Экспертный совет работает с ноября 2017 года, отметил, что одним из достигнутых результатов деятельности совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень, который облегчил финансовую нагрузку на региональные бюджеты и повысил качество обеспечения лекарственными препаратами пациентов за счет централизации закупок. В год финансирование только по пяти этим заболеваниям составит порядка 10 млрд рублей – это треть затрат регионов на эти цели.

«Я уверен, что средства, которые высвобождаются в результате федерализации финансирования по пяти выбранным нозологиям, должны оставаться в системе здравоохранения. Мы должны сделать все, чтобы они были направлены Минздравом и Минфином на другие орфанные заболевания. Право на получение лекарства должно быть равным для всех пациентов», – убежден Морозов.

Глава комитета заявил о необходимости провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. «Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию еще более обоснованно», – считает он.

Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подчеркнула, что лекарственное обеспечение всех категорий граждан должно быть «максимально комфортным» и отметила роль Экспертного совета при комитете Госдумы в расширении программы «7 нозологий». В своем выступлении она также рассказала о совершенствовании механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и о работе ведомства по совершенствованию регулирования вопросов незарегистрированных лекарственных препаратов и стационарзамещающих технологий.

Заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова представила проект ежегодного отчета о работе Экспертного совета  ̶  бюллетень «Белая книга», который будет содержать статистическую информацию по организации лечения редких заболеваний, предложения и рекомендации членов Экспертного совета, их контактные данные для продуктивного взаимодействия.

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова предложила включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в перечень заболеваний, включенных в Федеральный регистр заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента. Раннее комитетом по охране здоровья в рамках работы Экспертного совета был направлен запрос в регионы по данному вопросу.

«Оказание первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях детям с редкими (орфанными) заболеваниями – не только вопрос их здоровья, но и социализации при инклюзивном обучении. У детей, которым жизненно необходимо в определенное время получать инъекции определенных лекарственных препаратов, должна быть предоставлена такая возможность в школьном медицинском кабинете. Присутствие школьного врача в школе необходимо в течение всего учебного дня, включая дополнительные занятия и кружки», – уверена председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная.

Глава комитета по охране здороья подтвердил, что вопросы законодательного обеспечения оказания медицинской помощи в школе и весь комплекс тем, связанных со школьной медициной, составляют одно из важнейших направлений работы комитета.
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова поблагодарила членов Экспертного совета за плодотворную совместную работу и поддержала предложение Дмитрия Морозова по мониторингу каждого вида орфанных заболеваний.
 

Ссылка для блогов